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Vivre avec la maladie de Charcot


La sclérose latérale amyotrophique ou maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative des motoneurones.

Elle détruit peu à peu les cellules nerveuses et entraîne une perte d’autonomie progressive, ce qui nécessite une bonne coordination entre les aides à domicile et les soins médicaux que nous allons lister ci-dessous.

Vivre avec la maladie de Charcot


Les signes précurseurs et symptômes de la maladie de Charcot sont les suivants :

Difficultés à marcher ou à effectuer des activités normales de la vie quotidienne

Rigidité des mouvements

Chutes fréquentes

Faiblesse des pieds, jambes, chevilles, mains (maladresse)

Crampes musculaires

Troubles de l’élocution ou de la déglutition

Insuffisance respiratoire

Posture affectée, difficulté à tenir la tête droite


La maladie de Charcot entraîne en parallèle des troubles cognitifs tels que :

Flexibilité mentale réduite (fluence verbale affectée)

Troubles de la mémoire de travail

Baisse de la concentration

Désinhibition


Les traitements pour soigner la maladie de Charcot 

Actuellement, il n'existe pas de traitement susceptible de guérir la maladie et de prévenir la dépendance.

Il est néanmoins possible de ralentir la progression des symptômes et d’améliorer la qualité de vie des patients avec deux traitements médicamenteux (le Riluzole et l’Édaravone).


Évolution de la maladie de Charcot


Quelle que soit la partie du corps que la maladie de Charcot atteint en premier, la faiblesse musculaire et l'atrophie se propagent à d'autres parties du corps au fil de la progression de la maladie.

Les patients ont de plus en plus du mal à se déplacer, à avaler (dysphagie), à parler ou à former des mots (dysarthrie).


Coordonner les différentes aides et soins à domicile

- Kinésithérapie :

La kinésithérapie permet de soulager la douleur et aide le patient atteint de la maladie de Charcot à maintenir son autonomie aussi longtemps que possible, grâce à des exercices stimulant la marche, la mobilité... Les exercices de faible intensité permettent également de renforcer les muscles et d’améliorer le système cardio-vasculaire.

Le kinésithérapeute peut également être amené à adapter un équipement nécessaire à l’autonomie du patient (déambulateur…).

- Ergothérapie :

Le travail de l’ergothérapeute est de faciliter la vie du patient atteint de la maladie de Charcot et essaie de maintenir au maximum son autonomie le plus longtemps possible. L’ergothérapeute essaie avant tout d’alléger le patient du poids de son handicap par la prescription d’aides techniques comme un fauteuil roulant, l’accès à un synthétiseur vocal et à l’ensemble des dispositifs numériques. L’ergothérapeute aide également à l’aménagement du domicile de la personne atteinte de la maladie de Charcot.

- Physiothérapie :

La physiothérapie et un équipement spécial peuvent améliorer l'autonomie des patients et la sécurité tout au long de la maladie de Charcot. À faibles impacts, les exercices tels que la marche, la natation et la bicyclette stationnaire peuvent renforcer les muscles encore actifs, améliorer la santé cardio-vasculaire et aider les patients à lutter contre la fatigue et la dépression.

- Orthophonie :

L’orthophoniste permet de prévenir les troubles ORL comme la dégradation de la voix, la déglutition ou tout trouble de la parole. Ces symptômes surviennent lorsque la maladie s’aggrave.

Lors de la perte de la parole, l’orthophoniste travaille en collaboration avec l’ergothérapeute pour la mise en place d’autres moyens de communication (utilisation d’un synthétiseur vocal par exemple).

- Soutien nutritionnel :

Un suivi nutritionnel permet de conserver un équilibre alimentaire. Dans les stades les plus avancés de la maladie, certaines interventions permettant de nourrir le corps artificiellement sont envisagées pour garantir un apport nutritionnel suffisant.

Le corps est nourri par une sonde d’alimentation GPE. Celle-ci permet d'éviter les troubles de la déglutition et la sous-nutrition latente. Ce système est bien entendu évoqué avec le patient aux premières difficultés pour avaler.

- Aide à la respiration :

Les premières aides à la respiration sont dispensées par un kinésithérapeute. Les gestes de kinésithérapie respiratoire permettent de réduire l’encombrement des bronches et du système respiratoire. Cela peut être une source d’inconfort et peut provoquer des infections.

En cas de problèmes plus avancés, il est possible de recourir à des techniques de soutien à la respiration comme la ventilation non invasive (VNI) qui permet d’atténuer la sensation d’étouffement, qui est source d’extrême angoisse pour les patients.



Vivre avec la maladie de Charcot

Qui peut prendre soin d’une personne atteinte de la maladie de Charcot ?

La maladie de Charcot nécessite continuellement une surveillance rapprochée. La personne atteinte fait face à la peur de la mort et à l’angoisse de l’étouffement qui est souvent très présente.

Le patient a besoin d’avoir une personne de confiance, d’être entouré et suivi régulièrement. La surveillance et l'accompagnement se font par les proches et par une équipe médicale. Avoir des contacts réguliers et bien entourer le patient permet de soulager les douleurs psychologiques.

Le patient et sa famille peuvent demander une hospitalisation à domicile, des soins de suite et de réadaptation (SSR) ou des services de soins palliatifs.

Afin d’accompagner le patient au mieux, il est indispensable de constituer un bon réseau de soutien psychologique et social.


Les travailleurs sociaux et les soins à domicile ainsi que les infirmières de soins palliatifs aident les patients et les familles à faire face aux défis médicaux, émotionnels et financiers, en particulier pendant les derniers stades de la maladie.


Vivre avec la maladie de Charcot n’est pas facile, mais avec l’aide d’un neurologue et un bon soutien médical et psychologique, le patient peut maintenir une certaine qualité de vie. L’environnement doit être organisé et aménagé de façon à surmonter la perte d’autonomie progressive. Chez Kdm associés, nous sommes tout à fait en mesure d’apporter un plan de soutien dédié aux patients atteints de la maladie de Charcot.


 


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